Kuka Jasmin?

Yleistä

Olen vuonna -94 syntynyt nainen pieneltä paikkakunnalta nimeltä Piikkiö. Sairastan synnynnäistä, ultraharvinaista lihastautia, joka on tuonut elämääni omanlaistaan maustetta. Sairaudesta huolimatta elän normaalia nuoren naisen elämää.

Vuonna 2022 sattuneen tapaturman seurauksena, elämäni muuttui radikaalisti verrattuna entiseen. Identiteetti muuttui, ja uuteen elämäntyyliin totuttautuminen on vienyt aikaa - ja on yhä kesken.

Tapaturman tuomat haasteet innoitti minua kirjoittelemaan epäkohtia ja kokemuksia some-päivitysten kautta muille. Sisällä alkoi kuitenkin kytemään ajatus blogista, jonne ajatuksia ja kokemuksia voisi tuoda esille enemmänkin. 

Blogin tarkoituksena on kertoa minun kokemuksiani elämäni varrelta ja tuoda esille millaista on elää harvinaisen sairauden kanssa. Samalla pyrin rikkomaan ennakkoluuloja vammaisuudesta ja osoittaa, että sairaudesta huolimatta elämä voi olla monipuolista ja antoisaa.

Työ ja kokemus

Olen koulutukseltani taloushallinnon merkonomi, johon valmistuin vuonna 2014. Päädyin järjestöalalle
2015, jolloin aloitin työt Lounais-Suomen Lihastautiyhdistyksessä, Paikka auki! -hankkeessa. Vuoden mittainen pesti avasi oven aivan uudenlaiseen maailmaan, jonka kautta tutustuin muihin lihastautia sairastaviin ja opin valtavasti uutta lihastaudeista ja järjestömaailmasta yleensä. 

Hankkeen päätyttyä sain onnekseni jatkaa samalla työnantajalla, mutta siirryin palveluohjaajaksi

yhdistyksen hallinnoimaan Avustajakeskukseen. Vuoden jälkeen, vuonna 2017 työsuhteeni vakinaistettiin. Viiden vuoden aikana kertyi rutkasti kokemusta henkilökohtaisesta avusta, työsuhdeasioista, vammaispalveluista ym. avustamiseen liittyvistä asioista.

Vaikka palveluohjaajan työ opetti valtavasti ja oli antoisaa, veri veti kuitenkin takaisin yhdistystyön pariin. Onhan itse lihastautia sairastavana valtava etuoikeus työskennellä lihastautien parissa. Vuonna 2021 yhdistykselle aukesi mahdollisuus kokopäiväisen yhdistystyöntekijän palkkaamiseen ja pääsin vihdoin odotuksen jälkeen aloittamaan työt järjestösuunnittelijana. 

Nykyään työskentelen siis edelleen Lounais-Suomen Lihastautiyhdistyksessä järjestösuunnittelijana ja saan tehdä itselle rakasta ja tärkeää työtä muiden lihastautia sairastavien ihmisten parissa.

Vapaaehtoistoiminta

Työn kautta myös Lihastautiliitto ja sen palvelut tulivat minulle tutuiksi. Työkokemuksen myötä myös oma sairaus ja sen tuomat haasteet alkoivat selkeytyä omassa päässä ja minussa vahvistui halu puhua omista kokemuksista ja auttaa näin muita samassa tilanteessa olevia.

Vuonna 2018 minua pyydettiin mukaan Lihastautiliiton nuorisotoimikuntaan, jossa otin rohkeasti puheenjohtajan roolin. Nuorisotoimikunnassa otimme kantaa asioihin ja ajoimme nuorten lihastautia sairastavien etuja. Vuonna 2019 minut valittiin Lihastautiliiton vuoden vapaaehtoiseksi.

Lähdin mukaan myös Lihastautiliiton hallitukseen edustamaan nuoria, jossa olen ollut varsinaisena jäsenenä vuodesta 2019 lähtien.

Vuonna 2019 kouluttauduin Lihastautiliiton kokemustoimijaksi ja vuonna 2022 minusta tuli lisäksi Lihastautiliiton vertaistukihenkilö.

Käyn vuosittain kertomassa omaa tarinaani ja kokemuksiani erilaisilla kursseilla kokemustoimijana. Mikäli olet kiinnostunut tilaamaan minut kokemustoimijakeikalle, ole rohkeasti yhteydessä yhteydenottolomakkeen kautta.

Tervetuloa seuraamaan harvinaisen erityistä elämääni! 🫶🏼