Harvinaisen erityinen

 Viime päivät ovat olleet kiireisiä ja pää on täynnä ajatuksia. Lähenevä leikkaus ja siitä kuntoutuminen pyörii ajatuksissa jatkuvasti ja sen päälle omien työkuvioiden suunnittelu ja valmistelut sairaslomalle jäämiseksi on todellakin vienyt vuorokaudesta tunnit. Siksipä ehkä tässä kohtaa voitaisiin hetkeksi palata ihan alkuun. Oireet lihassairaudestani huomattiin melko pian sen jälkeen, kun opin kävelemään 14 kuukauden iässä. Kompastelin ja kaatuilin jatkuvasti ja polvet olivat jatkuvasti mustelmilla ja haavoilla. Vanhempia mietitytti, mikä on vialla. Lähdettiin tutkimaan asiaa neuvolaan, josta lähetettiin jatkotutkimuksiin Tyksiin. Ote 25.1.1999 epikriisistä: "Osaa pyöräillä apupyörin. Hiihtämistä ei ole vielä kokeiltu, luistelemassa käynyt kerran, sujui jollainlailla. Kävelyssä havaittu kömpelyyttä ja käynyt kunnan lähetteellä fysioterapiassa. Kompastelee edelleen... ...Viivakävelyssä yksi apuaskel. Kantapäille ei pysty nousemaan. Oikea jalkaterä roikkuu, vasemmassakin liike hie...

Kahden viikon päästä koittaa viimein kauan odotettu nilkkaoperaatio. Kaksi viikkoa suunniteltua aikaisemmin. Useilla lihassairailla, myös minulla, nilkat ovat niin kutsutut "riippunilkat". Se tarkoittaa käytännössä sitä, että jalkaterät ovat jatkuvasti rentoutuessa "ballerina-asennossa", eli ojennettuna suoraksi. Lisäksi minulla Tibialis Anterior-niminen lihas oikeassa sääressä eitoimi, joten varpaiden nostaminen ylöspäin on minulle mahdotonta. Siksi olen käyttänyt kävelyn apuna aina peroneustukea. Jalkaterieni ollessa "ballerina-asennossa" takana oleva akillesjänne ja pohjelihas pääsevät kuroutumaan kasaan, koska niiden normaali liike puuttuu. Eli jo valmiiksi lihassairauden jäykistämät jänne ja pohje jäykistyvät ennestään. Kävellessä ja seisoessa nilkan asento saadaan sille oikeaan 90 asteen kulmaan, joka samalla venyttää akillesjännettä ja pohjelihasta. Näin esimerkiksi yön aikana jäykistynyt nilkka vetreytyy heti aamulla sängystä ylös noustessa ja käve...

Päivän fiilis on ollut tänään pettynyt ja turhautunut. Sain aamulla kolme kuukautta vammaispalveluissa käsittelyssä olleen päätöksen. Ei myönnetä, ei myönnetä ja ei myönnetä. Aloitin kesän alussa urheilemaan pitkän tauon jälkeen. Kaarinaan avattiin toukokuussa uusi esteetön kuntosali - loistava mahdollisuus harrastaa liikuntaa pyörätuolista huolimatta. Tavoitteeni oli käydä salilla kolme kertaa viikossa. Työelämän osa-aikaisuuden ansiosta oli vihdoin energiaa. Fysioterapeuttini kannusti harrastamaan ja auttoi ohjelman teossa. Kesän aikana huomattiin mahtavia tuloksia - voimaa on tullut lisää, mikä on harvinaista lihastautia sairastavalle. Nyt ei puutu siis muuta kuin lisämatkat kuljetuspalvelupäätökseen, jotta harrastus voi jatkua. ”Vammaispalveluasetuksen 6 §:n mukaan kuljetuspalveluja on järjestettävä vaikeavammaiselle henkilölle siten, että hänellä on mahdollisuus suorittaa välttämättömien työhön ja opiskeluun liittyvien matkojen lisäksi vähintään 18 yhdensuuntaista jokapäiväi...